Med livet på vent

Psykologstudent: Maria Gevoll Hauge psykologstudent på veiledning hos Ragnhild Schei i Rakkestad kommune.

Psykologstudent: Maria Gevoll Hauge psykologstudent på veiledning hos Ragnhild Schei i Rakkestad kommune. Foto:

Av

Myalgisk Encefalopati/Kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) er kalt vår tids mest omstridte sykdom. Pasienter kan i det ene øyeblikket fremstå som tilsynelatende normale, for så, noen timer senere, bli sengeliggende i flere dager. Dette gjør at sykdommen er vanskelig å forstå.

DEL

Mange opplever å bli mistrodd og mistenkeliggjort av helsevesen og av omverden. Sykdommen har befunnet seg i skyggen av faglig uenighet om diagnosekriterier, minimal forskningsstøtte, uavklarte årsaker og svært begrensede behandlingsmuligheter. I påvente av behandling kjemper pasientene en kamp fra innsiden av soverommet, ofte i lyd-og lysisolerte rom, og pleies gjerne av sine nærmeste, mens livet er satt på vent.

Symptomer

ME/CFS er en nervesystem sykdom som er kjennetegnet av rask utmattelse i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, i tillegg viser pasientene unormal lang restitusjonstid. Sykdommen omfatter ekstrem og til tider invalidiserende tretthet.

Psykisk eller fysisk?

Til tross for at sykdommen er definert som nevrologisk, pågår ennå debatten om det faktisk er en fysisk sykdom. Uenigheten om ME/CFS starter allerede ved hva vi skal kalle sykdommen. Fordi psykosomatisk forskning ikke har kommet nærmere en forståelse av sykdommen, har det oppstått kontroversielle argumenter om at ME/CFS er en moderne, media-drevet form for hysteri, som er resultat av en stresset, utmattet populasjon uvillig til å akseptere at deres symptomer er emosjonelt forårsaket.

At det foreløpig ikke er påvist en biologisk årsak for ME/CFS, utelukker ikke at det er en somatisk sykdom. Nåværende forskning indikerer at sykdommen blant annet har sammenheng med svekket energiomsetning i cellene. Det ser ut til at cellene har problemer med å produsere anaerob energi, og blir mindre og mindre effektive. Dette kan forklare hvorfor pasientene i det ene øyeblikket er aktive, for så bli sengeliggende i flere dager.

ME/CFS anses som en autoimmun lidelse, hvor immunsystemet feilaktig angriper kroppens egne friske celler og vev.

Det kan være nærliggende å tenke at vektlegging av psykologi har holdt tilbake biologisk forskning. Klassifisering av diagnosen ser ut til å være vanskelig å vurdere før en har en klar somatisk markør. Multippel Sklerose (MS) ble forstått som psykisk, fram til CT maskinen ble oppfunnet og identifiserte svekket myelinisering (nødvendig for effektive nervesignaler). Fra den dag har MS vært medisinsk forklarlig, og en reell sykdom. Kanskje noe tilsvarende vil være tilfellet for ME/CFS. Diskusjonen er preget av dualisme. Mange mener kroppslige og mentale prosesser er to atskilte deler, som forutsetter at sykdom kan klassifiseres som enten fysisk eller psykisk. Denne tankemodellen vil i moderne nevrobiologi forkastes – kroppen er en enhet.

Alvorlig ME/CFS

Det er få som har alvorlig ME. Da er ikke ME en usynlig sykdom, men helt synlig hele tiden. Det vil fortone seg med en ekstremt begrenset kapasitet hos pasienten. Noen klarer ikke snakke, spise og er sengeliggende hele døgnet. Det er en ekstremt tung tilstand for den som er syk, først og fremst, men også for familien og de rundt. Det er ikke godt nok apparat til å hjelpe de som er alvorlig syke og familiene. Det er vanskelig, fordi det må gjøres i hjemmet.

Psykisk helse

Den kroniske sykdommen er livsomveltende og fører i mange tilfeller til ensomhet og bekymring over sosiale relasjoner de ikke får opprettholdt, over skolegang, tap av idrettsdrømmen ol. Til tross for at det er en alvorlig somatisk sykdom, viser ny forskning at den psykiske helsen hos pasientene ofte er preget av overraskende lite depresjon, angst og psykiske lidelser. Likevel er det pasienter som opplever sekundære emosjonelle vansker, som ikke er underlig, på grunn av livsendringen. Det er viktig at denne gruppen blir lyttet til, og ikke mistenkeliggjort. De trenger støtte!

Fakta:

- Nervesystem sykdom klassifisert av verdens helseorganisasjon og ICD10

- Forekomst estimert til 15-20 millioner på verdensbasis. Ca. Dobbelte av MS

- En av de mest alvorlige helseproblemene i mange vestlige land i dag

- Rammer alle aldre, også svært unge

- Betydelig lavere funksjonsnivå enn ved andre kroniske lidelser, som kreft og depresjon

- Finnes ingen etablerte og dokumenterte behandlingstilbud i dag

Referanser:

Helsedirektoratet (2015). Nasjonal veileder. Pasienter med CFS/ME.

Owe mfl. (2016). Investigation of suspected cfs/me

Jelstad, J. (2011). De Bortgjemte. Cappelen Damm.

LES OGSÅ: Å møte vanskelige følelser hos barn

Artikkeltags